Al igual que la forma de la Tierra, también existen suposiciones sobre el autismo. La mayoría de las personas entienden el autismo a través de suposiciones médicas. Lo ven como una condición médica, un trastorno, e incluso una tragedia. En el paradigma médico, se nos enseña a creer que existe una forma correcta de desarrollarse neurológicamente, una manera «normal» en la que nuestros cerebros deben funcionar.
Al igual que con la comprensión de la forma de la Tierra, nuestras suposiciones sobre el autismo pueden cambiar y evolucionar a medida que obtenemos nueva evidencia y entendimiento. Es esencial cuestionar y reevaluar estas suposiciones para desarrollar una comprensión más inclusiva y precisa del autismo.
En resumen, así como la humanidad pasó de creer en una Tierra plana a aceptar una Tierra redonda, también podemos evolucionar en nuestra comprensión del autismo, desafiando las suposiciones médicas y adoptando una perspectiva más amplia y empática.
El Diagnóstico
Después de mi diagnóstico, hice lo que la mayoría de nosotros probablemente haría: consulté al Dr. Google y comencé a investigar sobre el autismo. Eventualmente, dejé de lado al Dr. Google y avancé en mi educación, completando un doctorado en autismo. Hoy, me enorgullece ser parte de un creciente número de personas autistas que trabajan en la investigación del autismo.
El Camino a la Investigación
Pero en esos primeros días, no estaba dirigiendo un complejo proyecto de investigación. Estaba en un proceso de descubrimiento personal y académico. Este viaje no solo me permitió entender mejor mi propia condición, sino también contribuir al conocimiento y la comprensión del autismo en la comunidad científica.
El Paradigma de la Neurodiversidad
Empecé a encontrar información sobre el autismo que no estaba escrita por investigadores u otros profesionales, sino por personas autistas. Descubrí algo llamado el «paradigma de la neurodiversidad«.
El paradigma de la neurodiversidad es una forma alternativa de pensar que:
- Valora las diferencias neurológicas como variaciones humanas naturales.
- Promueve la inclusión y aceptación de todas las personas, independientemente de sus diferencias neurológicas.
- Se enfoca en los puntos fuertes y talentos únicos de cada individuo.
Encontrar esta perspectiva fue un alivio y me ayudó a entenderme mejor. Me permitió ver mis características no como déficits, sino como partes esenciales de mi identidad.
El autismo se describe como parte de la amplia gama de variaciones naturales en el desarrollo neurológico humano. En su forma más simple, el autismo es una manera diferente de pensar. Así como la biodiversidad contribuye a crear un entorno físico saludable y sostenible, la neurodiversidad puede ayudar a crear un entorno cognitivo igualmente saludable y sostenible.
El Paradigma de la Neurodiversidad
Según el paradigma de la neurodiversidad, no existen cerebros correctos o incorrectos. Todas las formas de desarrollo neurológico son igualmente válidas y valiosas. Independientemente del tipo de cerebro que tengas, todas las personas tienen derecho pleno e igualitario a los derechos humanos y deben ser tratadas con dignidad y respeto.
Autismo grado 3
Autismo grado 2
Autismo grado 1
EL MUNDO DEL AUTISMO – Jessica Davó
La Importancia del Respeto y la Dignidad
Tratar a las personas con dignidad y respeto es algo que simplemente tiene sentido. Podrías sorprenderte al saber que, a pesar de lo evidente que esto puede parecer, es algo que aún no se cumple de manera generalizada.
En resumen, la neurodiversidad nos invita a valorar y respetar todas las formas de desarrollo neurológico, reconociendo que cada una de ellas aporta algo valioso a nuestra sociedad. Al igual que la biodiversidad en la naturaleza, la diversidad neurológica nos fortalece y nos enriquece como comunidad.
Una forma común de reaccionar a esta idea es decir: «No lo sé, quiero decir, está bien para ti, pero no se aplica a todos. ¿Qué hay de esta persona? Ellos son realmente autistas. No son solo diferentes; están discapacitados.» Bueno, tal vez no puedas darte cuenta solo con mirarme, pero yo también estoy discapacitado. Sin embargo, no estoy discapacitado por mi autismo; estoy discapacitado por mi entorno.
Un Cambio de Paradigma
Esto representa otro cambio de paradigma. La forma en que estamos acostumbrados a pensar sobre la discapacidad se basa en un modelo llamado el modelo médico de la discapacidad. Este modelo asume que la discapacidad es un problema individual. Coloca la discapacidad dentro de la persona discapacitada, dentro de mí.
Ejemplo Cotidiano
Por ejemplo, realmente tengo problemas con los centros comerciales. Son ruidosos, están brillantemente iluminados, son impredecibles y están llenos de gente. El modelo médico diría que tengo problemas con las compras porque soy autista.
Sin embargo, esta perspectiva no toma en cuenta cómo el entorno afecta a las personas con discapacidad. No estoy discapacitado por mi autismo en sí, sino por las barreras que encuentro en mi entorno.
Es importante entender que, al cambiar nuestro entorno y hacerlo más accesible, podemos reducir las barreras y facilitar la vida de las personas con discapacidad. Este enfoque se conoce como el modelo social de la discapacidad, que ve la discapacidad como una interacción entre la persona y su entorno.
Reflexión Final
En conclusión, cambiar nuestra perspectiva sobre la discapacidad y reconocer el impacto del entorno es crucial para crear una sociedad más inclusiva. Al hacerlo, podemos apoyar mejor a todas las personas, independientemente de sus diferencias.
Los centros comerciales pueden ser un desafío para mí debido a la forma en que mi cerebro procesa los estímulos, ya que soy autista. Sin embargo, hay otra manera de entender la discapacidad: se llama el modelo social de la discapacidad.
El Modelo Social de la Discapacidad
Según el modelo social, la discapacidad ocurre cuando el entorno de una persona no se adapta a sus características individuales. En este modelo, no nos referimos a las personas como «con discapacidad». La discapacidad no es algo que llevo conmigo como si fuera equipaje. En su lugar, usamos la palabra «discapacitado» como un verbo. La discapacidad es algo que se me está haciendo. Estoy siendo «dis-capacitado» activamente por la sociedad que me rodea.
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Un Ejemplo Claro: Los Centros Comerciales
Cuando voy a un centro comercial, no tengo dificultades porque haya algo mal en mí; tengo dificultades porque el centro comercial está diseñado de una manera que no atiende mis necesidades. Si empezáramos a diseñar los centros comerciales de manera que:
- Redujeran los estímulos sensoriales
- Facilitaran la navegación con mapas claros
- Proporcionaran espacios tranquilos para descansar
Entonces, podríamos ver una gran diferencia en la forma en que las personas autistas y otros individuos con necesidades específicas experimentan estos lugares.
En resumen, no se trata de cambiar a la persona, sino de adaptar el entorno para que todos puedan participar plenamente en la sociedad. Solo así podremos decir que estamos construyendo un mundo más inclusivo y accesible para todos.
Si los centros comerciales fueran tranquilos, con poca luz, predecibles y escasamente poblados, bueno, seguiría siendo autista, pero podría no estar discapacitado por ellos.
La perspectiva médica sobre el autismo
Casi todo lo que sabemos sobre el autismo proviene de investigaciones basadas en suposiciones y paradigmas médicos. Cada año, se gastan cientos de millones de dólares a nivel mundial en investigaciones sobre autismo. La gran mayoría de estas investigaciones conceptualizan el autismo como un problema.
Distribución de la inversión en investigación
Recientemente, realicé un estudio que examinó cómo se ha invertido el financiamiento para la investigación sobre el autismo en Australia durante los últimos 10 años. Aquí están los resultados:
- Más del 40% del financiamiento se destinó a la investigación genética y biológica, tratando de averiguar por qué las personas autistas somos como somos y si hay una manera de prevenirlo.
- Otro 20% del financiamiento se dedicó a investigar tratamientos para el autismo.
Esta distribución de fondos refleja una tendencia preocupante: la mayoría de los recursos se emplean en tratar de «corregir» o «prevenir» el autismo, en lugar de mejorar la calidad de vida de las personas autistas.
Intentar encontrar nuevas formas de hacer que las personas autistas actúen un poco menos extrañas. Solo el 7% de la financiación se destinó a la investigación de servicios para ayudar a las personas autistas. ¿Por qué es esto importante? Bueno, aproximadamente 1 de cada 50 personas es autista. Alrededor del 60% de los adultos autistas están subempleados o desempleados. El 87% de nosotros tiene enfermedades mentales.
Las personas autistas tienen nueve veces más probabilidades que la población general de morir por suicidio. Tenemos una esperanza de vida promedio de solo 54 años. Y merecemos algo mejor. En 2012, un investigador autista llamado Dr. Damian Milton propuso una nueva teoría. La llamó el «problema de la doble empatía». Y lo que sugirió fue esto: tal vez las personas autistas no tengan realmente déficits sociales.
Tal vez simplemente nos llevamos mejor con otras personas que piensan como nosotros. Tal vez las personas autistas socialicen mejor con otras personas autistas.
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La Necesidad de Mejorar la Investigación y los Servicios para Personas Autistas
En la actualidad, solo el 7% de la financiación se destina a investigar servicios que ayuden a las personas autistas. Esto es preocupante, considerando que alrededor de 1 de cada 50 personas es autista. Además, el 60% de los adultos autistas están subempleados o desempleados, y el 87% enfrenta problemas de salud mental.
Impacto en la Vida de las Personas Autistas
Las estadísticas son alarmantes: las personas autistas tienen nueve veces más probabilidades de morir por suicidio en comparación con la población general. Además, su esperanza de vida promedio es de solo 54 años. Estas cifras demuestran la urgencia de invertir más en servicios y apoyo.
El Problema de la Doble Empatía
En 2012, el investigador autista Dr. Damian Milton presentó una teoría innovadora llamada el «problema de la doble empatía». Según esta teoría, quizás las personas autistas no tengan déficits sociales, sino que simplemente se relacionan mejor con otras personas que piensan de manera similar.
Conclusión
Es fundamental cambiar nuestra perspectiva y aumentar la financiación para investigar y desarrollar servicios que realmente beneficien a la comunidad autista. Merecemos una vida mejor y más justa.
Las personas no autistas tienden a socializar mejor con otras personas no autistas. Tal vez las dificultades que observamos cuando las personas autistas y no autistas intentan socializar no se deben a que la persona autista tenga déficits sociales, sino a que ambos grupos, tanto los autistas como los no autistas, tienen problemas para comunicarse de manera que tenga sentido para el otro.
El Problema de la Doble Empatía
Para la comunidad autista, esto tiene mucho sentido. Sin embargo, muchos investigadores de autismo no estaban tan convencidos. Quizás no les agradaba la idea de que toda la historia de la investigación sobre el autismo pudiera estar basada en suposiciones erróneas.
Afortunadamente, en los últimos años, algunos investigadores de autismo han comenzado a aceptar el problema de la doble empatía y han decidido probarlo científicamente.
Estudios Recientes
En un estudio reciente realizado por la Dra. Catherine Crompton de la Universidad de Edimburgo, se ha comenzado a explorar esta teoría de manera científica.
Realizaron esto utilizando una tarea llamada «cadena de difusión«, que en Australia conocemos con el nombre ligeramente políticamente incorrecto de Teléfono Descompuesto. Ahora, estoy seguro de que todos están familiarizados con este juego. Susurras una pieza de información alrededor de un grupo de personas, una por una, e intentas mantenerla lo más precisa posible. Y si has jugado, sabes que la parte de la precisión es bastante difícil.
La primera persona susurra una frase perfectamente inocente como: «Hoy necesito pagar mi renta y comprar ruedas nuevas.» Pero para la última persona: «Donald Trump es presidente, y el mundo está en llamas.» (Risas)
Experimento en Edimburgo
En Edimburgo, jugaron ese juego con tres grupos de participantes:
- El primer grupo estaba compuesto por personas autistas.
- El segundo grupo estaba compuesto por personas no autistas, o neurotípicas.
- El tercer grupo era una combinación de personas autistas y neurotípicas.
Los investigadores encontraron que los grupos de personas autistas y neurotípicas eran igualmente precisos en su compartición de información. Sin embargo, el grupo combinado de personas autistas y neurotípicas fue significativamente menos preciso y claro en su intercambio de información. Esto sugiere que las personas autistas y no autistas se comunican igual de bien. Es la diferencia entre esos estilos de comunicación lo que causa los problemas, tal y como predice el problema de la doble empatía.
Un Cambio de Paradigma en la Comprensión del Autismo
Necesitamos un cambio de paradigma en la forma en que pensamos sobre el autismo. Debemos reconocer que tal vez «actuar menos raro» no es el mejor resultado para una persona autista. Necesitamos servicios y apoyos que nos ayuden a vivir vidas largas, felices y satisfactorias, mientras respetamos nuestro derecho a ser auténticamente autistas.
Respetar la Autenticidad Autista
Aquí hay algunas acciones que debemos considerar:
- Ofrecer servicios de apoyo que respeten la identidad autista.
- Promover una mayor comprensión sobre los estilos de comunicación autista y neurotípico.
- Crear espacios donde las personas autistas puedan expresarse libremente sin prejuicios.
Es crucial que trabajemos juntos para crear un entorno inclusivo donde todos puedan prosperar, respetando las diferencias y valorando la diversidad. Solo así podremos avanzar hacia una sociedad más justa y comprensiva para todos.
